Băiatul născut cu două fețe din cauza unei afecțiuni extrem de rare, sfidează șansele și supraviețuiește

• Un băiat născut cu o afecțiune extrem de rară, care îi conferă două fețe, a sfidat șansele și a împlinit 18 ani, în ciuda faptului că medicii i-au avertizat părinții că probabil nu va supraviețui copilăriei.
• Un băiat născut cu două fețe a uimit lumea medicală, sărbătorind împlinirea vârstei de 18 ani – când experții credeau că nu va ajunge la adolescență.
• Tres Johnson, din Missouri, SUA, are ceea ce se numește duplicare craniofacială, cauzată de gena „Sonic the Hedgehog” (SHH).

Un băiat născut cu o afecțiune extrem de rară, care îi conferă două fețe, a sfidat șansele și a împlinit 18 ani, în ciuda faptului că medicii i-au avertizat părinții că probabil nu va supraviețui copilăriei.

Un băiat născut cu două fețe a uimit lumea medicală, sărbătorind împlinirea vârstei de 18 ani – când experții credeau că nu va ajunge la adolescență. Tres Johnson, din Missouri, SUA, are ceea ce se numește duplicare craniofacială, cauzată de gena „Sonic the Hedgehog” (SHH).

Gena este denumită astfel deoarece este acoperită cu denticule – puncte mici care seamănă cu țepușele unui arici. Aceasta deformează creșterea craniului uman, ceea ce face ca bolnavii să aibă o speranță de viață de doar zece ani, iar afecțiunea este atât de rară încât afectează doar 36 de persoane din întreaga lume.

Tres s-a născut cu o despicătură atât de mare încât îi urca până la nivelul pasajului nazal, dezvăluindu-i cavitatea sinusală. El suferea până la 400 de crize pe zi, pe lângă dificultățile cognitive.

Mama lui Tres și îngrijitoarea cu normă întreagă, Brandy, în vârstă de 40 de ani, a declarat pentru The Sun în 2017: „Un ochi al lui arăta ca și cum ar fi fost bombat și celălalt aspirat, deoarece ochii lui sunt mai îndepărtați.”

Cu toate acestea, viața lui Tres a fost îmbunătățită drastic de medicamente, iar părinții săi consideră că utilizarea uleiului de canabis a redus numărul de crize la doar 40 pe zi. De asemenea, aspectul fizic al lui Tres a fost modificat – i s-a închis fisura și i s-a remodelat craniul.

Brandy și-a amintit momentul în care și-a văzut fiul pentru prima dată după ce l-a născut: „Când l-au adus în camera mea, era conectat la o cutie de transport cu toate monitoarele sale, singurul lucru pe care puteam să-l ating era piciorul său.

„Medicii nu aveau de gând să îl susțină pe Tres și plănuiau să îl lase să moară dacă soțul meu nu ar fi luptat pentru el. Odată ce am aflat că este aici și că este încă în viață, asta a fost tot ce a contat pentru noi, am fost întotdeauna în această situație pentru un termen lung.”

Cuplul a luat decizia de a folosi uleiul de canabis pentru a-și trata fiul în urmă cu șapte ani. „Ni s-a spus că medicii nu mai puteau face nimic pentru el”, a declarat Brandy.

„Am făcut o mulțime de cercetări și în prima săptămână în care am folosit Cannabidiol, crizele sale au scăzut la mai puțin de 40 pe zi, iar în peste doi ani a avut o reducere de peste 90% a crizelor. Se îmbunătățește din punct de vedere cognitiv, iar mărimea lui mai mult decât s-a dublat, era sub 40 de kilograme și acum se apropie de 34 de kilograme, este în mod constant mai puternic și mai inteligent. Folosirea uleiului de canabis este cea mai bună decizie pe care am luat-o vreodată.”

În timp ce Tres are capacitatea mentală a unui copil mic, Brandy a explicat că face salturi și progrese în toate domeniile vieții. Cu toate acestea, familia s-a luptat să găsească asistență medicală, deoarece afecțiunea lui Tres este foarte rară.

„Un doctor ne-a oferit o „operație miraculoasă” pentru a-l face să arate normal, dar nu-mi pasă cum arată, important este că este în viață și se simte bine”, a spus Brandy.